Når livet tager en drejning.

Vi kender det.. den daglige tilværelse.. far, mor, børn, fuldtidsjob, tøjvask, rengøring, madlavning, indkøb, havearbejde osv. Ja så er der selvfølgelig også plads til sjov. Sportsaktiviteter, kreative aktiviteter, weekendophold, biografture osv..  Jeg kender det, for sådan så mit liv også ud før jeg i 2011 blev syg.

 

Jeg elskede mit job som dagplejer og havde en ugtl. arbejdstid på 48 timer. Derudover havde jeg kontorarbejde efter lukketid, da jeg var ansvarlig for gæsteplejeplacering. Jeg var altid i gang. Når dagplejen lukkede var der tonsvis af praktiske gøremål i hus og have og når tid var, dansede jeg zumba, cyklede og var aktiv på alle mulige måder.

 

I foråret 2011 får jeg smerter i min ryg. Jeg kan mærke en stivhed når jeg vågner om morgenen, men finder ligesom ud af, at det varme vand under bruseren kan afhjælpe, og så er jeg i gang. Over tid tager smerterne til og jeg søger læge. Lægen vurderer at her er tale om et facetledsvrid og henviser mig til fysioterapeut. Her får jeg behandlinger og træningsøvelser som umiddelbart afhjælper mine smerter og jeg fortsætter mit job. Smerterne er dog ikke væk og morgenstivheden bliver værre.

 

I juni 2011 bliver det min tur til at modtage en opsigelse grundet faldende børnetal i kommunen og åbninger af vuggestuer. Hele min verden ramler. Jeg bliver så dybt ulykkelig over at miste mit job og kan lige i situationen ikke overskue noget som helst. 3 uger senere bryder helvede løs!

Over relativ kort tid, er jeg gået fra at være i fuld vigør til nu at være så smerteforpint, at jeg må have hjælp til at tage strømper på, hjælp til at komme ud af sengen om morgenen og hjælp til alt hvad der hedder praktiske opgaver. Jeg kan ingenting. Jeg har så voldsomme smerter, at det at rejse sig fra en stol, er en kæmpe udfordring. Jeg stod og gik som en gammel mand på 97! Indimellem får jeg voldsomme krampeanfald i min ryg. Jeg husker hvordan jeg en dag stod fuldstændig stiv i kroppen midt på gulvet i stuen og kunne ikke røre mig overhovedet. Det var et smertehelvede! Og jeg var bange. Min familie blev bange. Vi vidste, at noget var helt galt, men vi vidste ikke hvad det var. En lang udredningperiode går i gang. Jeg får taget prøver for knoglemarvskræft og alt muligt andet. Længere perioder går med at afvente svar på prøver og undersøgelser.

 

Endelig i november 2011 kan man på scanningsbilleder af en MR scanning, se væsken i mit bækken og i min ryg og jeg bliver nu henvist til reumatolog. Her får jeg med det samme diagnosen Morbus Bechterew. Der var ingen tvivl. Udover denne diagnose får jeg relativt hurtigt koblet diagnosen psoriasisgigt på, med en forklaring om, at man i mit tilfælde ikke helt kan skille de 2 diagnoser ad. Senere har der fulgt udbrud af hudlidelsen Pustulosis palmoplantaris.

 

De første år går med afprøvning af forskellige præparater, uden den store ønskede effekt. Jeg har også problemer med at tåle de forskellige præparater. Får en del bivirkninger i form af mavesmerter og utilpashed. Derfor bliver jeg i 2014 tilbudt biologisk medicin. Jeg får simponi og efter 3 mdr, opnår jeg endelig en rigtig god virkning af medicin. Pludselig kan jeg igen ting jeg ikke har kunnet i rigtig lang tid og jeg kan se lyset forude ift at komme i gang med tilværelsen igen, bare lidt i den retning som jeg jo ønsker.

Jeg begynder at læse på fuld tid og selvom det er rigtig hårdt, så klarer jeg den første grundfagsperiode, som strækker sig fra august til juleferiens start.

 

I juleferien bliver jeg syg. Ondt i halsen og feber. Det er der som sådan ikke noget mærkeligt i, da mange andre i den periode også bliver ramt af influenza osv, men min hals bliver meget hurtigt meget betændt og min feber ligger alt for højt. Jeg kommer til en vagtlæge og her giver jeg ham det kort jeg har fået udleveret af min reumatolog, som fortæller hvad det er for en medicin jeg får og som netop skal gøre, at man er særligt opmærksom ved ulykkestilfælde og sygdomstilfælde. Vagtlægen kigger på kortet og siger så, at han ikke lige ved hvad simponi er. Han fortæller mig, at han aldrig har set så ”storslem” en halsbetændelse og giver mig en recept på nogle kraftige antibiotikatabletter. Inden for 48 timer vil jeg have en bedring. Dette sker dog ikke. Jeg er voldsomt syg og begynder at udvikle bylder overalt på kroppen. Jeg har bylder i ansigtet og bylder i øjnene. Jeg er så syg, at jeg ikke selv forstår noget som helst. Min mor sørger for, at jeg kommer til læge igen, og her kommer jeg videre på sygehus.

 

Jeg har fået en infektion i blodet som er løbet løbsk pga fejlbehandling og for lang tid uden korrekt behandling.

 

Måneder går med blodprøvetagning flere gange om ugen indtil infektionstallet igen er normalt. Mit studie måtte jeg opgive og det er slut med biologisk medicin til mig.

 

I 2015 bliver jeg indstillet til rehabiliteringsteamet og får tildelt en fleksvisitation på 10 ugtl. arbejdstimer. Jeg er på en gang lettet over en afgørelse på min situation men også dybt ked af det, da jeg havde håbet på en noget bedre løsning. Det er svært at acceptere, at jeg ikke længere selv kan tage de valg i livet som jeg har lyst til.

 

Livet er fyldt med valg. Vi har altid et valg. Vil jeg bruge mit liv på at have ondt af mig selv og være ked af det? ..eller vil jeg bruge mit liv på at være glad for det jeg har og med fokus på alle de gode ting i tilværelsen? Jeg har valgt!


Et liv med Morbus Bechterew eller andre former for autoimmun sygdom, er et liv i smerte, invaliderende træthed og begrænsning. Der er ingen mulighed for at fravælge denne tilstand. Ske-teorien holder! Vi har et vist antal skeer at gøre godt med alt efter om der er en blussende periode i sygdommen eller en mere dvalende periode. Sådan er det bare! (Du kan se ske-teorien under menuen her på siden).

Jeg har valgt, at sygdommen er en del af mig, men den er ikke mig. Jeg bestemmer! Jeg bestemmer at jeg trods alt, vil opretholde det gode liv. Jeg har fokus på alle de gode ting i min tilværelse og har lært at prioritere den energi jeg har til det der for mig har mest værdi. Kompromis !? JA.. 🙃

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Trine

Hvis du ønsker en e-mail fra mig når der er nyt på siden, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen 👍

Navn*
Emailadresse*