Livets puslespil må lægges på ny..

Jeg øver mig i at acceptere, at der faktisk ikke er retfærdighed til, når det handler om, hvad vi kan forvente af livet! Sådan er det bare - for nogle er de der bump på livets vej bare lidt større, end for andre. Vi kan ikke alle drøne afsted ud af den 4 sporede livsstils motorvej, som vi måske nok havde forventet eller ihvertfald havde drømt om! 

Min erfaring fortæller mig, at man ligesom i andre situationer man kan opleve gennem livet, må igennem flere faser. Det kan være en pludselig fyring fra jobbet, pludseligt at miste en man holder af eller andet som lige nu og her kan være mere, end man lige umiddelbart kan rumme. Fakta er, at det at blive ramt af sygdom og efterfølgende kronisk diagnose, ikke er noget man bare lige kan forholde sig til. Det er en lang proces. 

Angsten

Da jeg blev syg ret pludseligt og næsten fra den ene dag til den anden blev så smerteforpint at det overskyggede alt, var jeg klar over, at noget var helt galt. Jeg vidste bare ikke hvad. Det var enormt angstprovokerende! (Idag lever jeg et nogenlunde "normalt" og selvhjulpent liv).

Da der så blev sat et udredningsforløb igang og jeg fik taget prøver for knoglemarvskræft og andet som var fuldstændigt skrækjagende, blev frygten og angsten kun værre.

Hvad nu!? Hvad med mine børn!? Har jeg kræft!? Skal jeg dø!? Hvad sker der!?

En lang række af spørgsmål kørte konstant igennem mit hovede og jeg kæmpede en kamp -med angsten, med smerterne, med den invaliderende konstante træthed, med at skulle have hjælp til ALT og ikke mindst, trods alt midt i mit kaos, at finde en brøkdel af overskud til at kunne give mine børn et smil.

Netop denne angst gjorde, at jeg 4 måneder senere følte en kæmpe lettelse, da jeg langt om længe sad hos en reumatolog og fik min diagnose. Jeg sad og fik fortalt, at jeg var ramt af en sygdom som var kommet for at blive. En sygdom som i større eller mindre grad ville forandre mit liv, men det var ikke en dødsdom!  - så, jeg blev kun lige i nuet befriet for en masse ulidelige tanker.   

Frustration

Nu kunne jeg forholde mig til en diagnose. Nu vidste jeg hvad årsagen var, så nu blev der lige så langsomt, mere og mere, plads til andre følelser og tanker.

 Ville jeg skulle leve så smerteforpint!? Ville jeg på noget tidspunkt opleve, at kunne være bare en smule fysisk aktiv igen!? Ville jeg kunne opnå effekt ved hjælp af inflammationsdæmpende og smertestillende medicin!? Ville jeg kunne være en god mor for mine børn!? Hvad med job!? Økonomi!? 

Sorgproces

Langsomt blev jeg klar over, at jeg havde mistet min sunde og raske tilværelse fuld af muligheder og valg, som jo ikke havde været begrænset af min krop og min fysik.  

Det var en erkendelse, som faktisk var ligeså svær at blive konfronteret med som angsten tidligere havde været, bare på en helt andet måde. 

Jeg oplevede en sorg så stor fordi jeg følte at jeg blev væk. Jeg følte at den gamle sunde og raske Trine med fuldtidsjob, fysiske aktiviteter, hjemlige gøremål, mor-rollen med alt hvad det indeholder, familiebesøg, venindebesøg, arrangementer, udflugter -ALT..hele min identitet blev væk!! Alt hvad jeg før bare gjorde og som havde afgørende værdier for mig, magtede jeg pludselig ikke længere. 

Jeg følte utilstrækkelighed i en grad så stor! 

Kontrol

Det er vigtigt at lære at tackle de udfordringer vi bliver mødt med. Vi må lære at genfinde kontrol. Jeg fandt min stædighed og min vilje frem inde bag ved sygdom og elendighed, og fik langsomt skuden vendt til det bedre. Jeg begyndte, at fokusere på det der betød allermest for mig -mine børn! Jeg fandt ligesom en større ansvarlighed som gav mig et spark! Mine børn fortjente en "ordentlig" mor!

Jeg måtte lære at acceptere min sygdom og at den skulle være en følgesvend gennem resten af livet. Langsomt begyndte jeg at finde Trine frem igen, trods store begrænsninger i hverdagen. Trine som person. 

Jeg begyndte at se muligheder frem for begrænsninger, selvom det på mange måder var fyldt med store udfordringer og selvom jeg sideløbende også skulle håndtere sygehusbesøg, medicinske afprøvninger, jobcenterforløb osv osv.. Jeg oplevede med små skridt, at få kontrollen tilbage og at flytte mig fra afmagt til magt. Med tiden blev jeg bedre til at overskue de helt almindelige ting i hverdagen, men også bedre til at håndtere selve sygdommen.

Puslespillet må lægges på ny

Jeg blev syg i juni 2011 og fik diagnose i november samme år. I maj 2015 blev jeg fleksvisiteret med et ugentligt timetal på 10 timer. 

Idag er det stadig en daglig overvindelse for mig at acceptere, at jeg ikke har mulighed for at "bestemme selv". Toppen af livskvaliteten er væk - det er en konstatering - sådan er de sande facts! - Kunsten er at forstå, at der er noget her i livet man kan gøre noget ved, og så er der det der ikke står til at ændre -om man så bruger resten af livet på at forsøge. 

Jeg VED at jeg ikke bliver rask som jeg var - Jeg ved at jeg skal følges med morbus Bechterew til evig tid.

Jeg ved omvendt ikke, hvad sygdommen gør ved mig på sigt. Jeg ved ikke, om jeg kan rette min ryg om 10 år, om jeg kan trække vejret uden besvær om 15 år.. eller hvilke andre komplikationer der kan opstå for mig...

Der vil altid være forskellige situationer som gør, at jeg skal kæmpe med sygdommen og sygdommens forløb, MEN SYGDOMMEN ER IKKE MIG ! Derfor har jeg ligesom plads til 2 kasketter :

•En hvor jeg er optaget af følelser, tanker og handlinger omkring min sygdom.

•En hvor jeg er optaget af livet UDEN sygdom! Mit job, mine relationer, interesser -MINE VÆRDIER I LIVET! 

Trine

Hvis du ønsker en e-mail fra mig når der er nyt på siden, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen 👍

Navn*
Emailadresse*