Velkommen til min blog

Læs - sug til dig! 

Kommenter.. og stil spørgsmål 👍

Hvis du ønsker en e-mail når der er nyt på bloggen, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen på forsiden.. 


22-11-18

Selvkontrol

"Selvkontrol er evnen til at kontrollere ens følelser, adfærd, og behov på grund af eksterne krav for at fungere i samfundet"

Et menneske som lever med kronisk sygdom spiller ikke syg ! -derimod forsøger personen ofte, at agere som værende sund og rask ! 

..og det er der i min optik flere årsager til.

Ofte, som i mit eget tilfælde, er man gået fra, at have haft et liv "som alle andre". Sund og rask ! Ubegrænsede muligheder, arbejdsliv på fuld tid og med sig selv som øverste beslutningstager !

Sygdom begrænser ! Det ved alle mennesker, men kun den ramte kan mærke hvor omfattende det er.

Det er et tab og en sorg at have mistet sit sunde og raske helbred og vi ønsker nok ikke at se tab i øjnene. Vi vil gerne have det hele med. Vi vil stadig gerne kunne det samme som før. Være den gode og betænksomme kollega, som selvfølgelig lige bliver en time ekstra når behovet melder sig på arbejdspladsen. Vi vil stadig gerne være den der forælder fyldt med overskud, som møder op til alverdens arrangementer og selvfølgelig også til lørdagens fodboldkamp. Vi vil stadig gerne se familie og venner i det samme omfang som før. 

Der er kommet en grænse som vi skal være opmærksomme på af den grund, at vi ikke har noget valg. Det er en nødvendighed for fortsat, at kunne have et godt, sundt og meningsfyldt liv fyldt med livskvalitet!

Vi skal IKKE spille skuespil, hverken overfor os selv eller nogen andre! Vi skal ikke forestille udadtil, at være sunde og raske, hvis det ikke er det vi er. Det er faktisk "lovligt" at sige fra. Det er lovligt, at give sig selv det frikvarter kroppen har brug for. 

Mennesker med kronisk sygdom ved, at prioritering hver eneste dag er en fast del og at det er nødvendigt. Raske og sunde mennesker med fuld fart over feltet, kan have meget svært ved at forstå omfanget af dette og hvilke konsekvenser det har (Læs Ske -teorien som du finder i menuen). 

MEN - Grænser kan brydes..og det gør vi. Igen og igen brydes, grænserne selvom vi godt ved, at der efterfølgende kommer en regning. At have fokus i en positiv retning er vigtigt, og absolut ikke mindre betydningsfuldt for en person som lever med kronisk sygdom. Vi vælger TIL af det der giver mening og derfor giver livskvalitet. Vi vælger til fordi vi VIL og fordi det bare er det hele værd! ..og selvom du måske har oplevet, at smerterne har været lige ved at tage modet fra dig, idet du har siddet og samtalet med et par gode veninder på cafe eller kvalmen har siddet helt oppe i halsen den sidste time under klassearrangementet pga overanstrengelse, så har du formået at smile til dem du har været sammen med, og du har gennemført og ligesom forsøgt at "udelukke" smerter og kvalme, for du har valgt til, du har prioriteret og du har følt, at det for dig var det hele værd. 

Selvkontrol er en kæmpe kvalitet at kunne praktisere, når man lever et liv med kronisk sygdom, smerter og begrænsninger.  

"Selvkontrol er afgørende adfærd for at opnå dine mål" 

I forhold til at leve med kronisk sygdom, handler selvkontrol også om, at kunne finde den rette balance i tilværelsen. Balancen i ikke at være bange for at træde et skridt frem, men omvendt også at undgå en længere eller måske varig overbelastning. 

Selvkontrol handler for mig også i høj grad om balancen mellem accept og afvisning! Accept af at være "anderledes" og at lære at leve med sygdommen. Ikke bare at leve med den, men også at nå frem til at kunne acceptere, at det er sådan det er. En balance som er tæt forbundet med oplevelsen af egen identitet. Patienter med kronisk sygdom oplever ofte, at miste deres identitet – i hvert fald i en periode. ( Læs mere under Et nyt puslespil i menuen). 

Indre ro og selvværd - Viljestyrke - Selvkontrol 

Giver dig efter min overbevisning, et bedre både psykisk og fysisk helbred ❤

..og så liiiige en lille tanke til sidst.. Husk på, at det er indsatsen der skal belønnes - og ikke resultatet! 

Trine

16-11-2018

Et liv med kroniske smerter

AV for pokker! og man hopper og danser rundt - sveden pibler frem på panden og tænderne bides hårdt sammen - for det gjorde lige i nuet vanvittigt ondt, at sparke ind i den der dørkarm, at brænde sig på ovnen da det store fyldte fad skulle tages ud, eller at få fingeren i klemme i bildøren fordi man ikke liiiige fik tænkt sig om ! Et brækket ben eller en forstuvet hånd. En akut smerte, som faktisk advarer os mod yderligere beskadigelse. Oftest med en meget letforståelig årsag. En akut smerte aftager relativt hurtigt igen i takt med heling og måske ved hjælp af behandling. 

Noget helt andet er det, når et menneske af en af uhyggeligt mange årsager, lider af kroniske smerter. Kroniske smerter betyder, at smerterne er langvarige eller at de nødvendigvis ikke forsvinder selvom man behandler ud fra årsag og symptomer. Lider man af kroniske smerter, er man havnet i en temmelig kompleks tilstand, som involverer fysiske, psykiske og oftest også sociale faktorer i større eller mindre grad. 

 

Af Niels -Henrik Jensen, Overlæge ved tværfagligt smertecenter på Herlev hospital

Smerter og smerteoplevelser er så komplekst, at det ikke er overraskende, at det varierer fra person til person. Fælles er det alligevel ofte, at en tilværelse med kroniske smerter som en fast del af døgnet, fører en grad med sig af nedsat appetit, nedsat koncentration, søvnforstyrrelser, træthed, tristhed, hjælpeløshed, angst og depressive følelser.

Kroniske smerter er ikke i sig selv en sygdom men derimod en tilstand, som kan ændre på fysiske evner, men også på psykiske og sociale forhold.

Jeg kunne sagtens fortsætte i timer her ved tastaturet med at beskrive kroniske smerter, forskellen på kroniske smerter, behandlingsmuligheder for kroniske smerter osv osv.. og det er MEGET relevant, for der er alt for mange mennesker der lever i en sådan situation. Jeg ønsker derimod her at belyse den næste del, som for mig er en meget vigtig del, på nogle områder meget afgørende del, for at kunne leve et liv med kroniske smerter og alligevel opretholde et godt liv med en masse indhold og livskvalitet ! ..nemlig at kunne finde handlemuligheder og redskaber !

Mit liv - min sygdom - mine smerter - mine erfaringer !

Jeg har været frustreret. Jeg har været bange, voldsomt ked af det, fortvivlet, følt magtesløshed og jeg har haft lyst til at give alting op! ..mange gange -særligt når perioderne har været værst med hensyn til sygdomsaktivitet, ulidelig træthed, kvalme og stærke styrende smerter, som trods adskillige længerevarende forsøg med medicinske betændelsesdæmpende og smertestillende virkninger, ikke har hjulpet mig eller har været afbrudt pga alvorlige bivirkninger! 

Det er hårdt.. -det er vanvittigt hårdt !

Jeg forstår sagtens, at forløb som mit eget med evige begrænsninger, smerter konstant både dag og nat og udfordringer der er større end man er i stand til at rumme, kan betyde tristhed og føre til depression for rigtig mange. 

Det der har hjulpet mig rigtig meget er den erkendelsesproces jeg har været igennem. 

Lær at aceptere det uacceptable ! (det lyder så legende let. Det er så bestemt IKKE let!) 

Jeg har oplevet adskillige gange når sygdom og smerter har været lige ved at tage al kontrol fra mig, at det dur at finde vreden frem. Jeg bliver vred på mine smerter og her kommer stædigheden også frem. Jeg bestemmer - Jeg skal leve med min sygdom og mine smerter, men smerterne skal ikke styre mit liv ! 

Vi har altid et valg! Jeg kan ikke vælge smerterne fra - men jeg kan vælge hvordan jeg vil lade dem fylde og hvordan jeg vil håndtere dem. 

 

I årene der er gået for mig, har jeg langsomt lært mine smerter at kende. Det fungerer næsten ligesom at køre bil. Jeg tænker ikke over gearskiftet og blinklyset - jeg kører bare og er fint i stand til både at finde vej og at føre en samtale med sidemanden samtidigt. 

Var det et dårligt eksempel !? - Nej, det tror jeg lige netop er en meget god beskrivelse 🤩 (fungerer selvfølgelig mere eller mindre alt efter smerteniveau).

Jeg mærker min krop, uden at lade det fylde i mit hovede. Jeg kender min krops signaler og ved præcist hvornår panodil 365mg er nok og hvornår jeg skal finde pakken med den røde trekant frem ! Jeg ved hvordan min dagligdag skal fungere, for ikke at lave for lidt og for ikke at lave for meget og jeg har lært at prioritering er en absolut nødvendighed ! 

I 2015 blev jeg fleksvisiteret, hvilket for mig har betydet, at jeg på 4 år gik fra en ugentlig arbejdstid på 48 timer til 10 timer ugtl ! - Det har været en KÆMPE KAMEL for mig og jeg er stadig ikke dus med den del. Jeg har lært at acceptere, at det er sådan min situation skal være for at opretholde livsværdi. Jeg har lært, at jeg på den måde stadig kan være en del af arbejdsmarkedet og derved stadig kunne gøre en forskel indenfor det pædagogiske fag som jeg brænder for. Jeg har lært, at jeg så også har plads til overskud privat, så jeg kan være mor og være Trine. 

Der er fundet en god balance - i for meget og for lidt, som gør, at jeg i det store hele kan have et godt liv, trods mine smerter og begrænsninger! 

Håb - er en del for mig. Jeg håber stadig (nu i mit 2. forløb med biologisk behandling), at jeg vil opleve en bedring i min sygdomssituation, som vil betændelsesdæmpe og derved smertereducere - mindske stivhed og træthed, så jeg kan klare flere opgaver og generelle tilvalg på sigt. Jeg tror, at håb er en vigtig del. Jeg tror, at håb på et eller andet plan = Jeg opgiver ikke retten til et sundt og godt indholdsrigt liv.

Ligesom i mange andre henseender, mener jeg også at det selv at være aktiv betyder alverden. Aktiv i forhold til viden om ens egen situation og derved handlemuligheder - kontra magtesløshed! Aktiv i forhold til træning og andre lignende handlinger alt efter smerternes årsag. Fysisk aktivitet på et eller andet plan. En lille gåtur er bedre end ingenting. 

Nogle har stor glæde af smerteklinik. Nogle har stor glæde af en smertedagbog. Der er mange muligheder for aktivt at håndtere sine smerter. Nogle bruger mindfullness, andre varme bade - varmtvandsbassin. 

Få familie og venner til at støtte dig i dine muligheder og handlinger. Det vil give dig styrke til det du kan. Lær at bede om og tage i mod den hjælp, som begrænsningerne kalder på 8 Det er svært, meget svært - men jeg lærer den her del langsomt! ).

Undgå alt eller intet! - Hellere lidt aktivitet end ingen, eller for meget! 

LYT til din krop - lær dens signaler at kende - flyt fokus væk fra smerten så vidt det er muligt - prioriter - og LÆS gerne de to afsnit under menuen her på hjemmesiden Et nyt puslespil og Et værdibaseret liv. Her beskriver jeg hvordan jeg selv har forsøgt via mentale redskaber, at opretholde livskvaliteten og det gode liv generelt - som kronisk syg. 

Flere kommuner tilbyder kurset Lær at tackle kroniske smerter, og din læge vil kunne hjælpe dig ift kurser og andre lign tilbud.

Trine