Velkommen til min blog

Læs - sug til dig! 🙂

Kommenter.. og stil spørgsmål 👍

 

 

Hvis du ønsker en e-mail når der er nyt på bloggen, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen på forsiden 🙂👍


10-12-2018

Pårørende til kronisk syg person 

Det er svært at blive ramt af sygdom - især hvis sygdomstilstanden viser sig at være alvorlig eller kronisk. Det vender op og ned på den ellers "normale" velfungerende tilværelse, fyldt med muligheder og valg. 

MEN - Det er i den grad også svært og meget udfordrende at være pårørende, om man er familiemedlem eller nær ven til den sygdomsramte. Usikkerhed, angst, frustration og magtesløshed kan fylde enormt meget og være meget svært at håndtere - også for den pårørende! ..

..og lige netop fokus på de pårørende til kronisk syge, oplever jeg, at der er mangel på! 

Du er som pårørende ofte ikke i sundhedsvæsenets kikkert. Du er muligvis heller ikke lige den opmærksomheden er rettet på fra familie og vennekreds. - Måske oplever du opmærksomhed, men føler et helt skævt fokus og hører (uvidende) kommentarer fra folk, som tror de ved bedst på dine vegne !? ..og du står tilbage lige så -måske mere frustreret og ensom med dine tanker og følelser, end du gjorde før du skulle lægge øre til !?? 

"Ingen følelser er forbudte, når det handler om at være pårørende – heller ikke, når smerter hos den man holder af, snarere udløser irritation end varme bølger af empati". Det siger psykolog Charlotte Jensen, som opfordrer til større åbenhed om følelser og behov. Kilde : Gigtforeningen.

Jeg skal ikke generalisere, men jeg er overbevist om, at mænd og kvinder, i vores gener er forskelligt skabt, når det gælder det at vise omsorg, og at være pårørende. Kvinder har lettere ved denne egenskab end mænd, da mænd er problemløsere!

Når mænd bliver bragt i en situation, hvor der faktisk ikke er nogen udvej, føler de sig magtesløse. - Jamen, der må da være en løsning! En udvej, en medicinsk helbredelse. Jeg tror, at mange mænd kan føle, at de kommer på glatis og bliver usikre af den grund, at handlemuligheden i form af "løsning på problemet" ikke findes.

I den situation er der brug for, at få at vide, at man ikke altid behøver at komme med gode råd, eller at forsøge at løse problemerne. Faktisk kan det være meget belastende for den sygdomsramte, som måske bare har brug for, at der bliver lyttet og udvist forståelse. 

Du kan ikke gøre en positiv forskel for andre, hvis du ikke passer på dig selv!.. 

..måske er du lige ved at blive kvalt når du hører sætningen, men ikke desto mindre vil jeg vove at påstå, at den er værd at lytte til! Den bedste tjeneste man kan yde den sygdomsramte er, at passe ordentligt på sig selv. 

Man ønsker at støtte, vejlede, yde omsorg og at tage sig af, både følelsesmæssigt og praktisk. Jeg tror, at ønsket om at være en 100% god støtte, kan betyde for store kompromisser i forhold til en selv og ens eget helbred på sigt, hvis ikke der også selvfølgelig er fokus på hvem man selv er og ens egne behov! Det er både legalt og meget vigtigt at huske på, at selvom man pludselig er pårørende til en sygdomsramt, så er man også selv lige så eksisterende som før. Hold fast i den der venindeaften eller tirsdag aften med drengene på fodboldbanen! 

Børn skal have ekstra opmærksomhed

Det er vigtigt, at børn til et familiemedlem med en alvorlig eller langvarig sygdom bliver lyttet til og talt med! Nærvær, som alle børn har brug for, handler om, at barnet bliver set og hørt. Mange børn og unge oplever alligevel, at de ikke bliver spurgt ind til som pårørende! Det skærer i mit hjerte, at det er sådan det er ! Jeg er kronisk syg, jeg har 20 års erfaring indenfor den pædagogiske verden og jeg er mor med stort M, så her taler min egen erfaring. 

Børn er loyale !! De kan være bange for, at gøre deres forældre eller andre som de holder af, mere kede af det eller bekymrede. Det kan også være svært når man er barn, at finde ord for sine tanker og følelser, eller man kan blive bange for at blive ked af det og holder derfor tankerne for sig selv. Børn kan føle sig anderledes end kammeraterne, fordi hjemmet er præget af en "prioriteret" hverdag med fra -valg, og de kan opleve, at kammerater og i det hele taget deres omgangskreds, ikke helt forstår. 

Forældre vil ofte gerne beskytte deres børn og vælger måske på den konto at tie mest muligt, eller at begrænse den viden de videregiver deres børn. At fortælle åbent og ærligt om sygdommen betyder ikke nødvendigvis, at alt skal fortælles, men at det der fortælles, skal være korrekt! Den mængde information der gives, skal være tilpasset barnets alder.

Åbenhed og ærlighed gælder også som det bedste værktøj, når det gælder vores børn. De har brug for at vide, hvad de har at forholde sig til!! Vigtigt er det selvfølgelig, at man som voksen fortæller sit barn om sygdom og sygdomsforløb på en hensynsfuld og alderssvarende måde. Børn vil typisk godt kunne fornemme, at der er noget galt. Hvis de ikke inddrages, kan de nemt blive forvirrede og de kan føle sig isolerede og udenfor.

Mangel på inddragelse kan også sætte gang i fantasifulde forestillinger, der ofte er mere problematiske og skræmmende end selve virkeligheden.

Du kan altid henvende dig hos forskellige fagpersoner, som kan råde og vejlede dig i forhold til svære situationer og samtaler. Dit barns netværk i form af dagtilbud, skole og sundhedsvæsen, er et godt sted at banke på døren 👍 

Konklusion : 

-Tal sammen. Stil gerne spørgsmål - det er også vigtigt at lytte.

-Vær opmærksom på også at tale om det, der kan være svært.

-Som voksen pårørende, er det en god idé, at indhente viden om sygdommen, så du får et godt grundlag for at forstå situationen. 

-Vær nærværende og særligt opmærksom på børns trivsel.

Personligt vil jeg i gigtforeningens brugerpanel gøre opmærksom på, at jeg savner information og generel vejledning, i forhold til pårørende til kronisk syge. 

Giv mig meget gerne en kommentar om, hvad du selv tænker i forhold til det jeg skriver og måske lidt om dine egne erfaringer 👍❤

Trine

4-12-2018

Kronisk sygdom og depressive symptomer

Fakta er, at det er udfordrende på mange områder, at have en kronisk sygdom på sit CV.

Fakta er også, at symptomer så som appetitløshed, træthed, afmagt, manglende lyst til at udrette noget – altså depressive symptomer, ofte er velkendt. 

Min egen historie er den, at jeg udover selv at være kronisk syg, også har oplevet at miste min absolut bedste ven, til modløshed, depressiv tilstand og til sidst til selvmord, som i hans verden, var den eneste løsning. Dybt tragisk når et menneske når helt derud i den mørke tunnel, at der ikke føles nogen vej tilbage.

Det faktum, at jeg har denne oplevelse med mig i min egen bagage, har selvfølgelig betydet, at jeg har haft og stadig har, et opmærksomt fokus på emnet. 

Det skal tilføjes, at min ven her var påvirket af flere faktorer i hans tilværelse og så absolut skulle have haft noget hjælp for mange år siden (han døde i 2017), men en stor del af hans modløshed var i høj grad af den grund, at hans "nye liv" som førtidspensionist forårsaget af diskusprolapser af flere omgange og en psoriasisgigt, var for svært for ham. Han blev ensom og kunne ikke acceptere, at han, citat : "ikke skulle bruges til noget længere ". For ham havde hele livet handlet om arbejde. Hjemme på gården som barn, hvor han selvfølgelig skulle knokle i marken og hjælpe sin far med alt hvad der skulle gøres. Som voksen havde han i mange år job fra morgen til aften. Det står helt klart for mig, at han følte sig revet ud af sin egen virkelighed, da han pludselig blev nedlagt af smerter og store fysiske begrænsninger. Han havde en følelse af, at have mistet hele sin identitet ! 

Han klarede sig igennem vinteren, selvom det var meget svært! -men da vi nåede foråret, og alt begyndte at lysne. Solen og varmen kom tilbage og alting skulle til at "blomstre", var det for svært for ham, at det ikke var en følelse han selv kunne finde frem. Jeg fandt ham i skoven, hvor han havde lagt en masse arbejdstimer gennem årene og hvor der var smukt når man kiggede ud over markerne ❤❤

Jeg har længe tænkt på, om jeg ville dele den her historie med jer. Det har jeg nu valgt at gøre, da jeg tænker, at jeg måske vil kunne gøre en forskel for andre. Depression og selvmord er enormt tabu -belagt, hvilket jeg meget gerne vil være med til at få brudt! ❤

Smerter og depression optræder ofte samtidig. Mennesker, der lider af depression, har ofte smerter, og kroniske smertepatienter er ofte deprimerede. Faktisk kan smerterne og den generelle fysiske helbredssituation dominere så meget, at omgivelserne og sundhedsvæsnet overser, at personen har en depression. At leve med en kronisk sygdom betyder ofte, at man lever i en konstant fysisk stress og belastnings - tilstand.  

Hertil hører også hele den psykiske del. 

"Psykologisk stress opstår, når en person oplever, at omgivelsernes krav og forventninger overstiger ens egen kapacitet" - kilde : Sundhed.dk. 

Jeg mener dog også, at en kæmpe del af den psykologiske stress opstår, når man oplever at man ikke længere magter alt det man jo gerne vil, og som man før har kunnet og før har været en del af. Den sociale del. Begrænsningen i forhold til ikke længere, at kunne magte det sociale liv på samme niveau, som man kunne før, sammen med familie og venner, på arbejdsmarkedet og også ganske simpelt i forhold til en selv. 

 

Og så vender vi lige hele baduljen på hovedet..

Stress påvirker nemlig også reguleringen af immunologiske processer og betændelsesprocesser (inflammation). Det kan have effekter på infektion, autoimmune sygdomme (f.eks. leddegigt, bechterew, psoriasisgigt m.fl.), koronar hjertesygdom (åreforkalkning i hjertet) og nogle kræftsygdomme. 

Min egen bechterewsygdom brød ud med bål og brand, da jeg stod med begge ben plantet i en temmelig hård og stressfyldt periode i mit liv! ..og det var så bestemt ikke tilfældigt, er jeg helt overbevist om. 

 

Jeg har skrevet det før - nu gør jeg det igen.. Der skal et godt helbred til at være syg! - Så vær god ved dig selv. Lyt til din krop og til dine egne behov! og husk på, at i langt de fleste tilfælde, vil følelserne være nødvendige for, at du kan gennemgå en sund og konstruktiv udviklingsproces, der lærer dig at beherske de nye situationer i dit liv. Selvom dine følelser kan tjene et formål, er der også risiko for, at følelserne kan tage magten fra dig. Et eksempel på det kan være angstanfald, hvor følelserne ikke længere svarer til den situation, der har udløst dem. Et andet eksempel kan være depression, som man ved, at mennesker med kroniske sygdomme og smerter har en højere risiko for at udvikle.

 

Du kan få hjælp til at leve et tilfredsstillende liv. Udfordringen er først og fremmest, at du skal lære at leve et liv med livskvalitet - trods smerter og generel sygdomstilstand. Hvor og hvordan er dit fokus ? Læs Et værdibaseret liv , hvor jeg har skrevet lidt om hvordan jeg selv håndterer min egen situation. 

 

På gigtforeningens hjemmeside vil du kunne finde en masse gode råd om, at tackle de udfordringer der kan være forbundet med at leve med kronisk sygdom. 

 

Knus til jer - alle I seje mennesker ! ❤

Trine

Hvis du ønsker en e-mail fra mig når der er nyt på siden, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen 👍

Navn*
Emailadresse*