Velkommen til min blog

L√¶s - sug til dig ūüôā

Kommenter.. og stil sp√łrgsm√•l ūüĎć

Hvis du √łnsker en e-mail n√•r der er nyt p√• bloggen, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen p√• forsiden.. ūüôāūüĎć


16-11-2019

Kroniske smerter -motion og træning

Jeg har m√łdt en undren den seneste tid, som g√•r p√• hvordan jeg kan tage i motionscenter og g√• ture osv, n√•r jeg samtidigt i perioder mere eller mindre, har sv√¶rt ved at komme ind og ud af bilen, komme op og ned af trappen og n√•r nu det at rejse mig fra sofaen om aftenen, i sig selv er en udfordring. Jeg forst√•r - og svarer s√• godt jeg kan...

Allerf√łrst - en vigtig viden - Gigtinflammation stiger i hvile og falder ved bev√¶gelse !

Jeg har personligt fokus på træning og bevægelse af 2 årsager..

Den ene √•rsag er, at det er en vigtig del af det at have bechterew diagnose, at man ved hj√¶lp af s√¶rlige √łvelser, fors√łger at bevare rygs√łjlens og brystkassens bev√¶gelighed og modvirke krumning i ryggen. Det er vigtigt, at de angrebne led bev√¶ges igennem fra yderstilling til yderstilling, hvis man vil fors√łge at bevare sin bev√¶gelighed. - Derudover har konditionstr√¶ning en positiv effekt n√•r det g√¶lder hjertekarsygdomme, som man med en inflammatorisk diagnose har st√łrre risiko for. Bet√¶ndelsesprocessen angriber ogs√• karv√¶ggen og giver tiltagende stivhed i blodkarrene. Konditionstr√¶ning med en god intensitet mindsker stivheden.¬†

Den anden √•rsag er, at jeg nyder at g√łre noget aktivt godt for mig selv! Tr√¶ningen hos fysioterapeut, konditionstr√¶ningen i motionscentret og ikke mindst mine g√•ture giver mig en f√łlelse af, at jeg aktivt v√¶lger til. Jeg ved, at selvom jeg ofte f√łler det sv√¶rt at komme afsted, og selvom det ofte er h√•rdt b√•de energim√¶ssigt og smertem√¶ssigt mens tr√¶ningen st√•r p√•, s√• er det smerter som aftager ved bev√¶gelse, hvis jeg vel at m√¶rke ikke er "for dygtig" s√• jeg ikke overtr√¶ner og lige tror, at jeg fysisk kan mere end jeg faktisk kan. Derudover ELSKER jeg mine g√•ture. Den friske luft og naturen her hvor jeg bor. Skov, vand, dyreliv, "h√łjt til loftet" og frirummet! Det er ren terapi. G√•ture i naturen giver b√•de gode oplevelser og et bedre helbred. Tankerne "luftes" og jeg f√•r personligt en ro og en pause fra hverdagens √łvrige indhold - OG frisk luft og bev√¶gelse ūüĎć

Kroniske smerter og træning er for rigtig mange af os ikke umiddelbart en kombination som virker logisk. Effekt af træning på kroniske smerter, har været diskuteret af eksperter i årevis! - men man ved, at patienter med kroniske smerter, kan opnå en positiv effekt af træning. Fysisk aktivitet kan have en smertelindrende effekt! 

Tr√¶ning - bev√¶gelse - motion, er s√• meget andet end at styrketr√¶ne i motionscentret og at l√łbe marathon. Afh√¶ngigt af smerteniveau og sygdomsdiagnoser, m√• tr√¶ningsforl√łb tilrettel√¶gges. Begr√¶nset motion/tilrettelagt god tr√¶ning, √łger immunsystemets funktioner -mens for voldsom motion neds√¶tter immunsystemets virkning. - En s√¶rlig vigtig viden for os med autoimmun diagnose.¬†

Som bekendt er motion og bev√¶gelse noget der giver b√•de fysisk og psykisk velv√¶re. Det √¶ndrer sig bestemt ikke af den grund, at kroppen er blevet fysisk begr√¶nset! - Det der har √¶ndret sig i f√łlgeskab med de kroniske smerter, er motionsformer og styrken! Hvor meget man s√• kan tr√¶ne og hvilken tr√¶ningsform der v√¶lges, m√• v√¶re op til den enkeltes √łnsker og behov/kunnen. F√¶lles for os alle er, at lidt er bedre end ingenting og at selv begr√¶nset tr√¶ning har forebyggende effekt, positiv virkning og at regelm√¶ssig bev√¶gelse giver bedre hum√łr ūüĎ欆

F√łr jeg blev syg dansede jeg zumba. Jeg cyklede og l√łb en masse gode ture. Jeg elskede min dengang store have som blev passet og plejet og jeg arbejdede 48 timer om ugen som dagplejer. - JA, jeg tr√¶ner i motionscenter idag -for at f√• sved p√• panden og pulsen op. Jeg konditionstr√¶ner i motionscentret, netop fordi jeg ikke l√¶ngere kan l√łbe (de fjedrende egenskaber i b√¶kkenet g√•r mere eller mindre tabt, n√•r man har bechterew sygdom). Cykle p√• landevejen er heller ikke l√¶ngere muligt. Jeg t√•ler ikke de bump det giver og jeg overtr√¶ner n√•r jeg cykler p√• vejen, idet jeg ikke selv bestemmer styrken i hvor h√•rdt der skal tr√¶des n√•r det feks g√•r op af bakke. JA, jeg tr√¶ner i motionscenter, men m√• "n√łjes" med at g√•/luntel√łbe p√• l√łbeb√•ndet, i en hastighed og med en distance som jeg kan holde til. Jeg cykler p√• motionscyklen n√•r mine kn√¶ vil og jeg bruger crossfit, idet jeg f√•r bev√¶gelsen uden modstand. Alle andre maskiner bruger jeg ikke. Jeg tr√¶ner p√• det niveau jeg kan og n√•r jeg kan. Jeg tr√¶ner fordi jeg VIL og fordi jeg VED, at lidt er bedre end ingenting!¬†

Det man ikke ser er, at et liv med kronisk sygdom og kroniske smerter, er et liv med daglige prioriteringer, tilrettelæggelser, tilvalg og fravalg. Jeg har gode perioder og mindre gode perioder. 

I de gode perioder er inflammationen ikke s√• aktiv. Smerter og stivhed er mindre og derfor er overskud, energi og muligheder st√łrre.¬†

I de d√•rlige perioder hvor bet√¶ndelsesprocessen er meget aktiv, kan det selvf√łlgelig v√¶re sv√¶rt at acceptere, at fysisk aktivitet m√• bremses yderligere. Her er det VIGTIGT og afg√łrende for mig, at jeg v√¶lger hvorn√•r der er mulighed for at v√¶lge forskelligt til, herunder tr√¶ning. Jeg har dage hvor det ikke bliver til mere, end at komme afsted p√• job 2 timer om eftermiddagen. Jeg har dage hvor jeg ikke kommer afsted p√• job. Det sker dog sj√¶ldent, idet mit job, n√¶st efter mine b√łrn, st√•r √łverst p√• min prioriteringsliste. I de d√•rlige perioder, kan helt almindelige dagligdags opgaver som jeg f√łr bare gjorde uden at t√¶nke, v√¶re mere end jeg kan holde til, og s√• siger kroppen fra ved at √łge smerteniveauet. Jeg f√•r kvalme, bliver helt utroligt TR√ÜT (fatique) og f√łler en generel utilpashed osv.. Jeg kan i l√¶ngere perioder f√łle mig lidt influenzasyg, have den der feberf√łlelse og f√łle det som om jeg bare er k√łrt over af en stor bus. Energi er en by i Rusland! Her er h√•rd tr√¶ning for mig eksempelvis lette √łvelser 1/2 time p√• tr√¶ningsm√•tten eller en kort g√•tur... OG - der skal VILJE til ! (Det skal nok lige her n√¶vnes, bare for ikke at skr√¶mme nogen un√łdvendigt, at jeg k√¶mper lidt mere med sygdomsforl√łb end andre med bechterew diagnose, idet jeg ikke t√•ler inflammationsh√¶mmende medicin).

Et liv med kronisk sygdom, smerter og begr√¶nsninger, er et liv med prioriteringer og med en k√¶mpe opgave som hedder ACCEPT! - Jeg har IKKE t√¶nkt mig at give op eller at spille helt! Jeg fors√łger dagligt, at finde den rette balance i for meget og for lidt - og det er det der i det store hele er med til, at give mig en tilv√¶relse med livskvalitet og livsv√¶rdier, som er mit kompas.¬†

(Du kan kommentere nederst på siden)

Trine

27-9-2019

"Du ser træt ud mor" 

Kl er 7.00 og det er faktisk lykkedes mig at h√łre v√¶kkeuret. Ogs√• at komme ud af sengen, f√• lidt t√łj p√• og dumpe ned af trappen til kaffekruset! Jeg f√•r kaldt p√• s√łnnike.¬† Han er v√¶ldig overbevist om, at han nok skal n√• sin bus (Aaaaarr... ūüôÉ).. og han svinger lige en bem√¶rkning, da han kommer igennem k√łkkenet : "Du ser tr√¶t ud mor".¬†

En spade er en spade og en skovl er en skovl! ..og dem der kender mig ved med garanti, at det har jeg det i√łvrigt ganske fint med. JA, jeg ser tr√¶t ud! Jeg ser slidt og brugt ud! Jeg ser ud som om jeg ikke har sovet i 14 dage. Mine √łjne er h√¶vede og de m√łrke poser under √łjnene (p√• st√łrrelse med Nettos indk√łbsposer), h√¶nger omtrent ned midt p√• kinderne. Jeg har sparet dig for en selfie og valgt, at den sk√łnne Nuser er et bedre valg i den her sammenh√¶ng ! ūüėÄ

Energi er klassisk en mangelvare for Bechterewpatienter og i √łvrigt ogs√• for mange andre med relaterede autoimmune sygdomme. Autoimmun er betegnelsen for sygdomme, hvor kroppens immunforsvar angriber kroppens egne celler. Kroppen er konstant p√• overarbejde. For nogle, inkl. jeg selv, fylder den tr√¶thed der f√łlger med, faktisk s√• meget i hverdagen, at tr√¶theden beskrives som v√¶rre end de smerter, som gigten er √•rsag til. Tr√¶thed og utilpashed. Kvalme og manglende energi. F√łlelsen af at have bly i arme og ben og en snurren helt ud i fingre og t√¶er. Det kan f√łles som en halv influenza. Som om man er ved at f√• feber. Udmattelse !¬†

Er tr√¶thed og fatigue det samme? Den tr√¶thed, du oplever, kalder l√¶ger typisk for fatigue eller gigtrelateret tr√¶thed. P√• fransk betyder fatigue ‚ÄĚtr√¶thed‚ÄĚ eller ‚ÄĚudmattelse‚ÄĚ. Behandlerne siger fatigue om tr√¶thed for at adskille normal tr√¶thed med udtalt tr√¶thed forbundet med sygdom. Den tr√¶thed man f√łler, er en anden end den, som alle kan f√łle, n√•r de har sovet for lidt eller er udk√łrte.

Morbus Bechterew (rygs√łjlegigt) giver smerter og stivhed. Et typisk kendetegn er, at smerter og stivhed er stigende i hvile. Derfor er natten ofte vanskelig og morgenen med! Jeg har mange dage, hvor de f√łrste timer g√•r med ingenting. Jeg skal have kroppen igang. Tager et varmt bad - et VARMT bad!, og kombinerer s√• den smertestillende medicin med en god st√¶rk balje kaffe og vekslende bev√¶gelse. G√•r lidt, sidder lidt, ligger lidt, g√•r lidt igen.. Det er i det her tidsrum, at f√łlelsen af at v√¶re 97 √•r gammel, gerne vil tage over!

Jeg er ofte meget taknemmelig for, at jeg har fundet et godt fleksjob med arbejdstid i eftermiddagstimerne. Det er afg√łrende for mig, at jeg ikke skal m√łde kl 8 !! Jeg prioriterer det der i hverdagen giver livskvalitet og livsv√¶rdi for mig. Mit eftermiddagsjob er h√łjt p√• listen! Mange dage betyder det, at jeg afskriver alt andet og bare koncentrerer mig om at f√• smerterne i skak og energiniveauet op, s√• jeg fungerer som jeg VIL de 2 timer jeg er p√• job. P√• job er jeg s√• vidt muligt ikke bechterew Trine men derimod bare Trine som person, som kollega og mest af alt som jeg √łnsker at kunne opleves af andre.. Det er sv√¶rt at forklare, sv√¶rt at s√¶tte ord p√•. I bund og grund handler det om, at selvom jeg er ramt af kronisk sygdom som fylder meget i min tilv√¶relse, s√• er sygdommen ikke mig! Jeg er Trine som person og tager ansvar for den situation jeg er i. Jeg tager ansvar for mig selv og for det liv jeg √łnsker at leve. For den tilv√¶relse jeg kan have med de betingelser jeg har.¬†

Hvad betyder det!? -Det betyder, at jeg har fokus på kerneværdier. 

Mine b√łrn - Min familie - Min k√¶reste - Mit job - Mit helbred - Livskvalitet - Hvad betyder meget og hvad har egentlig ikke den store betydning - hvad har JEG lyst til og brug for - handling!¬†

Jeg kunne godt v√¶lge at s√¶tte mig ned og tude !¬†Det g√łr jeg ogs√• indimellem n√•r overskud er en mangelvare og viljen kombineret med manglende kunnen g√•r h√•nd i h√•nd. Der skal v√¶re plads til reaktioner, f√łlelsesregister og ganske almindelig menneskelig frustration og afmagt! MEN, det er virkelig ikke det jeg bruger min tid p√•. Det dur bare ikke at lade "selvmedlidenhed" tage over ! Det er som at k√łre bil med h√•ndbremsen trukket !¬†

N√•r jeg er p√• job, er jeg fysisk igang. Jeg modtager 80 SFO b√łrn n√•r de kommer fra skole og har nok at se til! Det er helt kanon p√• den m√•de, at jeg netop med den sygdom jeg har, har brug for bev√¶gelse. At st√• stille og at sidde stille i l√¶ngere tid kan jeg ikke klare s√• meget som en enkelt dag! Jeg har brug for bev√¶gelsen (gigtinflammation stiger i hvile). Jeg har gennem job afklaringsforl√łb fundet frem til, at 2 timers job dagligt er max for mig. Der er nemlig ogs√• det ved det, at det at v√¶re igang ogs√• har sin begr√¶nsning. Overbelaster jeg, s√• kommer den der regning jeg ikke kan betale, og der bliver overtr√¶k p√• kontoen. Jeg har fundet en god balance jobm√¶ssigt i for lidt og for meget.¬†

Balladen kan s√• opst√•, og det g√łr den tit, allerede i bilen p√• vej hjem. Jeg kommer til at sidde stille og har muligvis l√łbet lidt for st√¶rkt de foreg√•ende timer. Nu skal jeg hjem og v√¶re mor. Der skal handles ind og laves aftensmad. Der skal v√¶re styr p√• vasket√łj og idr√¶tstaske til n√¶ste dag. Der skal samtales om dagen idag under aftensmaden og muligvis gives lidt lektiehj√¶lp...osv osv... Man er IKKE fleksvisiteret som mor! ūüôÉūüôā

Min store datter p√• 23 √•r siger ofte : "S√• skruer du lige lidt ned mor" eller "Din krop kan ikke holde til det der" Hun er sk√łn ‚̧ og hun evner p√• 10 km afstand at "afl√¶se" sin mor. - Min k√¶reste sp√łrger til mig p√• en m√•de som hverken ynker eller "fejer af bordet". Han har en god indlevelsesevne og form√•r, at finde balance i for meget og for lidt p√• samtlige parametre ift min sygdomssituation. Han kan komme ind af d√łren og sige : "Det er en st√łrre bus der har ramt dig idag" efterfulgt af et smil og et blik som siger, jeg kan se hvordan du har det lige nu. Vores f√¶lles oplevelser er jo altid mere eller mindre begr√¶nsede af mit helbred, og s√• er det afg√łrende, at han forst√•r uden for mange ord, og at han ikke f√łler, at han g√•r for meget p√• kompromis med sig selv.¬†

Konklusion : Kronisk sygdom skaber en tilværelse med ændringer og konsekvenser på mange fronter og niveauer. 

Et liv med autoimmun sygdom - kroniske smerter - kronisk tr√¶thed (fatique) og en daglig f√łlelse af influenzatilstand, er et liv med prioriteringer og valg!¬†

(Du kan kommentere nederst p√• siden ‚úŹūüôā)¬†

Trine

1-9-2019 

(Gode) råd fra andre.. 

Du kender det ! ..Jeg kender det ! VI kender det allesammen.. 

Vi vil s√• gerne hj√¶lpe hinanden p√• vej. Vi stiller sp√łrgsm√•l, kommer med forslag og gode r√•d og vi har det m√•ske ligefrem s√•dan, at vi selv ved bedst! .. s√• det der bliver sagt, bliver en konstatering - ud fra andres situationer og behov!¬†¬†

Langt de fleste af os kender ogs√• s√• udem√¶rket til, hvordan det kan f√łles, at v√¶re den der modtager (de ofte velmente ord)...

Den helt klassiske : " Tror du ikke bare, at du vil have godt af, at komme lidt ud?" 

"Jeg kender en der gjorde s√•dan. Det skal du da pr√łve"

"Tror du virkelig selv p√•, at alt det der sundheds -kost g√łr dig rask!? Man skal passe p√• ikke at blive helt hysterisk!"¬†

- og s√• lige den her konstatering, som jeg modtog kort tid efter min hjemmeside blev til, og uden et eneste forst√•elses -sp√łrgsm√•l til mig : "Ja jeg har jo l√¶st noget af alt det du skriver. Det er jo bare et tydeligt udtryk for hvor uselvsikker du er".

.. osv osv osv...... 

M√•ske er vi s√•dan skabt, at vi t√¶nker i l√łsninger og dermed er hurtige p√• aftr√¶kkeren i vores interesse i at hj√¶lpe ?! M√•ske er langt de fleste af os bedre til at tale, end til at lytte?, hvilket betyder, at vi for hurtigt kommer med konkluderende "gode r√•d" og skaber misforst√•elser.

Det er min overbevisning, at du vil opn√• st√łrre forst√•else og n√¶rhed hvis du giver dig tid til at lytte. Er du interesseret, s√• brug lidt koncentration p√• at lytte. Du kan m√•ske ogs√• opfange nogle pointer, du ellers ville v√¶re g√•et glip af, hvis du havde afbrudt.

At blive ramt af kronisk sygdom betyder blandt andet, at de selvf√łlgeligheder vi baserer vores daglige liv p√•, bliver revet itu!¬† - f.eks at vi ogs√• vil kunne det samme som vi f√łr kunne eller kan nu, i fremtiden. Det er sv√¶rt for andre, at s√¶tte sig ind i hvad konsekvenser en kronisk sygdom kan have b√•de fysisisk og mentalt! Derfor er det en uovervejet og til tider t√•belig handling, at komme med "gode r√•d" p√• andres vegne.¬†

Nogle mennesker er ligefremme i deres væremåde og siger deres mening med det samme, mens andre er mere tilbageholdende af natur. Sådan er vi forskellige og også som modtagere er vi forskellige. Du kan vælge at lade dig såre, du kan blive vred og du kan stoppe op og tænke, vil jeg bruge min energi på det her !? 

MEN - Livet handler jo om, at v√¶lge til og fra - og om at tackle de forskellige udfordringer vi bliver m√łdt med, og s√• er der ogs√• lige den side af b√łtten her, at gode r√•d fra andre, kan v√¶re GODE R√ÖD, som er v√¶rd at lytte til!¬†

At turde v√¶re sig selv - og s√• alligevel lytte til andre, er en opgave i sig selv. Men √łvelsen er godt givet ud og egenskaben er god at have!¬†

Trine

Hvis du √łnsker en e-mail fra mig n√•r der er nyt p√• siden, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen ūüĎć

Navn*
Emailadresse*