Velkommen til min blog

Læs - sug til dig!

Kommenter.. og stil spørgsmål 👍

Hvis du ønsker en e-mail når der er nyt på bloggen, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen på forsiden.. 👍


16-11-2019

Kroniske smerter -motion og træning

Jeg har mødt en undren den seneste tid, som går på hvordan jeg kan tage i motionscenter og gå ture osv, når jeg samtidigt i perioder mere eller mindre, har svært ved at komme ind og ud af bilen, komme op og ned af trappen og når nu det at rejse mig fra sofaen om aftenen, i sig selv er en udfordring. Jeg forstår - og svarer så godt jeg kan...

Allerførst - en vigtig viden - Gigtinflammation stiger i hvile og falder ved bevægelse !

Jeg har personligt fokus på træning og bevægelse af 2 årsager..

Den ene årsag er, at det er en vigtig del af det at have bechterew diagnose, at man ved hjælp af særlige øvelser, forsøger at bevare rygsøjlens og brystkassens bevægelighed og modvirke krumning i ryggen. Det er vigtigt, at de angrebne led bevæges igennem fra yderstilling til yderstilling, hvis man vil forsøge at bevare sin bevægelighed. - Derudover har konditionstræning en positiv effekt når det gælder hjertekarsygdomme, som man med en inflammatorisk diagnose har større risiko for. Betændelsesprocessen angriber også karvæggen og giver tiltagende stivhed i blodkarrene. Konditionstræning med en god intensitet mindsker stivheden. 

Den anden årsag er, at jeg nyder at gøre noget aktivt godt for mig selv! Træningen hos fysioterapeut, konditionstræningen i motionscentret og ikke mindst mine gåture giver mig en følelse af, at jeg aktivt vælger til. Jeg ved, at selvom jeg ofte føler det svært at komme afsted, og selvom det ofte er hårdt både energimæssigt og smertemæssigt mens træningen står på, så er det smerter som aftager ved bevægelse, hvis jeg vel at mærke ikke er "for dygtig" så jeg ikke overtræner og lige tror, at jeg fysisk kan mere end jeg faktisk kan. Derudover ELSKER jeg mine gåture. Den friske luft og naturen her hvor jeg bor. Skov, vand, dyreliv, "højt til loftet" og frirummet! Det er ren terapi. Gåture i naturen giver både gode oplevelser og et bedre helbred. Tankerne "luftes" og jeg får personligt en ro og en pause fra hverdagens øvrige indhold - OG frisk luft og bevægelse 👍

Kroniske smerter og træning er for rigtig mange af os ikke umiddelbart en kombination som virker logisk. Effekt af træning på kroniske smerter, har været diskuteret af eksperter i årevis! - men man ved, at patienter med kroniske smerter, kan opnå en positiv effekt af træning. Fysisk aktivitet kan have en smertelindrende effekt! 

Træning - bevægelse - motion, er så meget andet end at styrketræne i motionscentret og at løbe marathon. Afhængigt af smerteniveau og sygdomsdiagnoser, må træningsforløb tilrettelægges. Begrænset motion/tilrettelagt god træning, øger immunsystemets funktioner -mens for voldsom motion nedsætter immunsystemets virkning. - En særlig vigtig viden for os med autoimmun diagnose. 

Som bekendt er motion og bevægelse noget der giver både fysisk og psykisk velvære. Det ændrer sig bestemt ikke af den grund, at kroppen er blevet fysisk begrænset! - Det der har ændret sig i følgeskab med de kroniske smerter, er motionsformer og styrken! Hvor meget man så kan træne og hvilken træningsform der vælges, må være op til den enkeltes ønsker og behov/kunnen. Fælles for os alle er, at lidt er bedre end ingenting og at selv begrænset træning har forebyggende effekt, positiv virkning og at regelmæssig bevægelse giver bedre humør 👍 

Før jeg blev syg dansede jeg zumba. Jeg cyklede og løb en masse gode ture. Jeg elskede min dengang store have som blev passet og plejet og jeg arbejdede 48 timer om ugen som dagplejer. - JA, jeg træner i motionscenter idag -for at få sved på panden og pulsen op. Jeg konditionstræner i motionscentret, netop fordi jeg ikke længere kan løbe (de fjedrende egenskaber i bækkenet går mere eller mindre tabt, når man har bechterew sygdom). Cykle på landevejen er heller ikke længere muligt. Jeg tåler ikke de bump det giver og jeg overtræner når jeg cykler på vejen, idet jeg ikke selv bestemmer styrken i hvor hårdt der skal trædes når det feks går op af bakke. JA, jeg træner i motionscenter, men må "nøjes" med at gå/lunteløbe på løbebåndet, i en hastighed og med en distance som jeg kan holde til. Jeg cykler på motionscyklen når mine knæ vil og jeg bruger crossfit, idet jeg får bevægelsen uden modstand. Alle andre maskiner bruger jeg ikke. Jeg træner på det niveau jeg kan og når jeg kan. Jeg træner fordi jeg VIL og fordi jeg VED, at lidt er bedre end ingenting! 

Det man ikke ser er, at et liv med kronisk sygdom og kroniske smerter, er et liv med daglige prioriteringer, tilrettelæggelser, tilvalg og fravalg. Jeg har gode perioder og mindre gode perioder. 

I de gode perioder er inflammationen ikke så aktiv. Smerter og stivhed er mindre og derfor er overskud, energi og muligheder større. 

I de dårlige perioder hvor betændelsesprocessen er meget aktiv, kan det selvfølgelig være svært at acceptere, at fysisk aktivitet må bremses yderligere. Her er det VIGTIGT og afgørende for mig, at jeg vælger hvornår der er mulighed for at vælge forskelligt til, herunder træning. Jeg har dage hvor det ikke bliver til mere, end at komme afsted på job 2 timer om eftermiddagen. Jeg har dage hvor jeg ikke kommer afsted på job. Det sker dog sjældent, idet mit job, næst efter mine børn, står øverst på min prioriteringsliste. I de dårlige perioder, kan helt almindelige dagligdags opgaver som jeg før bare gjorde uden at tænke, være mere end jeg kan holde til, og så siger kroppen fra ved at øge smerteniveauet. Jeg får kvalme, bliver helt utroligt TRÆT (fatique) og føler en generel utilpashed osv.. Jeg kan i længere perioder føle mig lidt influenzasyg, have den der feberfølelse og føle det som om jeg bare er kørt over af en stor bus. Energi er en by i Rusland! Her er hård træning for mig eksempelvis lette øvelser 1/2 time på træningsmåtten eller en kort gåtur... OG - der skal VILJE til ! (Det skal nok lige her nævnes, bare for ikke at skræmme nogen unødvendigt, at jeg kæmper lidt mere med sygdomsforløb end andre med bechterew diagnose, idet jeg ikke tåler inflammationshæmmende medicin).

Et liv med kronisk sygdom, smerter og begrænsninger, er et liv med prioriteringer og med en kæmpe opgave som hedder ACCEPT! - Jeg har IKKE tænkt mig at give op eller at spille helt! Jeg forsøger dagligt, at finde den rette balance i for meget og for lidt - og det er det der i det store hele er med til, at give mig en tilværelse med livskvalitet og livsværdier, som er mit kompas. 

Trine

27-9-2019

"Du ser træt ud mor" 

Kl er 7.00 og det er faktisk lykkedes mig at høre vækkeuret. Også at komme ud af sengen, få lidt tøj på og dumpe ned af trappen til kaffekruset! Jeg får kaldt på sønnike.  Han er vældig overbevist om, at han nok skal nå sin bus (Aaaaarr... 🙃).. og han svinger lige en bemærkning, da han kommer igennem køkkenet : "Du ser træt ud mor". 

En spade er en spade og en skovl er en skovl! ..og dem der kender mig ved med garanti, at det har jeg det iøvrigt ganske fint med. JA, jeg ser træt ud! Jeg ser slidt og brugt ud! Jeg ser ud som om jeg ikke har sovet i 14 dage. Mine øjne er hævede og de mørke poser under øjnene (på størrelse med Nettos indkøbsposer), hænger omtrent ned midt på kinderne. Jeg har sparet dig for en selfie og valgt, at den skønne Nuser er et bedre valg i den her sammenhæng ! 😀

Energi er klassisk en mangelvare for Bechterewpatienter og i øvrigt også for mange andre med relaterede autoimmune sygdomme. Autoimmun er betegnelsen for sygdomme, hvor kroppens immunforsvar angriber kroppens egne celler. Kroppen er konstant på overarbejde. For nogle, inkl. jeg selv, fylder den træthed der følger med, faktisk så meget i hverdagen, at trætheden beskrives som værre end de smerter, som gigten er årsag til. Træthed og utilpashed. Kvalme og manglende energi. Følelsen af at have bly i arme og ben og en snurren helt ud i fingre og tæer. Det kan føles som en halv influenza. Som om man er ved at få feber. Udmattelse ! 

Er træthed og fatigue det samme? Den træthed, du oplever, kalder læger typisk for fatigue eller gigtrelateret træthed. På fransk betyder fatigue ”træthed” eller ”udmattelse”. Behandlerne siger fatigue om træthed for at adskille normal træthed med udtalt træthed forbundet med sygdom. Den træthed man føler, er en anden end den, som alle kan føle, når de har sovet for lidt eller er udkørte.

Morbus Bechterew (rygsøjlegigt) giver smerter og stivhed. Et typisk kendetegn er, at smerter og stivhed er stigende i hvile. Derfor er natten ofte vanskelig og morgenen med! Jeg har mange dage, hvor de første timer går med ingenting. Jeg skal have kroppen igang. Tager et varmt bad - et VARMT bad!, og kombinerer så den smertestillende medicin med en god stærk balje kaffe og vekslende bevægelse. Går lidt, sidder lidt, ligger lidt, går lidt igen.. Det er i det her tidsrum, at følelsen af at være 97 år gammel, gerne vil tage over!

Jeg er ofte meget taknemmelig for, at jeg har fundet et godt fleksjob med arbejdstid i eftermiddagstimerne. Det er afgørende for mig, at jeg ikke skal møde kl 8 !! Jeg prioriterer det der i hverdagen giver livskvalitet og livsværdi for mig. Mit eftermiddagsjob er højt på listen! Mange dage betyder det, at jeg afskriver alt andet og bare koncentrerer mig om at få smerterne i skak og energiniveauet op, så jeg fungerer som jeg VIL de 2 timer jeg er på job. På job er jeg så vidt muligt ikke bechterew Trine men derimod bare Trine som person, som kollega og mest af alt som jeg ønsker at kunne opleves af andre.. Det er svært at forklare, svært at sætte ord på. I bund og grund handler det om, at selvom jeg er ramt af kronisk sygdom som fylder meget i min tilværelse, så er sygdommen ikke mig! Jeg er Trine som person og tager ansvar for den situation jeg er i. Jeg tager ansvar for mig selv og for det liv jeg ønsker at leve. For den tilværelse jeg kan have med de betingelser jeg har. 

Hvad betyder det!? -Det betyder, at jeg har fokus på kerneværdier. 

Mine børn - Min familie - Min kæreste - Mit job - Mit helbred - Livskvalitet - Hvad betyder meget og hvad har egentlig ikke den store betydning - hvad har JEG lyst til og brug for - handling! 

Jeg kunne godt vælge at sætte mig ned og tude ! Det gør jeg også indimellem når overskud er en mangelvare og viljen kombineret med manglende kunnen går hånd i hånd. Der skal være plads til reaktioner, følelsesregister og ganske almindelig menneskelig frustration og afmagt! MEN, det er virkelig ikke det jeg bruger min tid på. Det dur bare ikke at lade "selvmedlidenhed" tage over ! Det er som at køre bil med håndbremsen trukket ! 

Når jeg er på job, er jeg fysisk igang. Jeg modtager 80 SFO børn når de kommer fra skole og har nok at se til! Det er helt kanon på den måde, at jeg netop med den sygdom jeg har, har brug for bevægelse. At stå stille og at sidde stille i længere tid kan jeg ikke klare så meget som en enkelt dag! Jeg har brug for bevægelsen (gigtinflammation stiger i hvile). Jeg har gennem job afklaringsforløb fundet frem til, at 2 timers job dagligt er max for mig. Der er nemlig også det ved det, at det at være igang også har sin begrænsning. Overbelaster jeg, så kommer den der regning jeg ikke kan betale, og der bliver overtræk på kontoen. Jeg har fundet en god balance jobmæssigt i for lidt og for meget. 

Balladen kan så opstå, og det gør den tit, allerede i bilen på vej hjem. Jeg kommer til at sidde stille og har muligvis løbet lidt for stærkt de foregående timer. Nu skal jeg hjem og være mor. Der skal handles ind og laves aftensmad. Der skal være styr på vasketøj og idrætstaske til næste dag. Der skal samtales om dagen idag under aftensmaden og muligvis gives lidt lektiehjælp...osv osv... Man er IKKE fleksvisiteret som mor! 🙃🙂

Min store datter på 23 år siger ofte : "Så skruer du lige lidt ned mor" eller "Din krop kan ikke holde til det der" Hun er skøn ❤ og hun evner på 10 km afstand at "aflæse" sin mor. - Min kæreste spørger til mig på en måde som hverken ynker eller "fejer af bordet". Han har en god indlevelsesevne og formår, at finde balance i for meget og for lidt på samtlige parametre ift min sygdomssituation. Han kan komme ind af døren og sige : "Det er en større bus der har ramt dig idag" efterfulgt af et smil og et blik som siger, jeg kan se hvordan du har det lige nu. Vores fælles oplevelser er jo altid mere eller mindre begrænsede af mit helbred, og så er det afgørende, at han forstår uden for mange ord, og at han ikke føler, at han går for meget på kompromis med sig selv. 

Konklusion : Kronisk sygdom skaber en tilværelse med ændringer og konsekvenser på mange fronter og niveauer. 

Et liv med autoimmun sygdom - kroniske smerter - kronisk træthed (fatique) og en daglig følelse af influenzatilstand, er et liv med prioriteringer og valg! 

Trine

1-9-2019 

(Gode) råd fra andre.. 

Du kender det ! ..Jeg kender det ! VI kender det allesammen.. 

Vi vil så gerne hjælpe hinanden på vej. Vi stiller spørgsmål, kommer med forslag og gode råd og vi har det måske ligefrem sådan, at vi selv ved bedst! .. så det der bliver sagt, bliver en konstatering - ud fra andres situationer og behov!  

Langt de fleste af os kender også så udemærket til, hvordan det kan føles, at være den der modtager (de ofte velmente ord)...

Den helt klassiske : " Tror du ikke bare, at du vil have godt af, at komme lidt ud?" 

"Jeg kender en der gjorde sådan. Det skal du da prøve"

"Tror du virkelig selv på, at alt det der sundheds -kost gør dig rask!? Man skal passe på ikke at blive helt hysterisk!" 

- og så lige den her konstatering, som jeg modtog kort tid efter min hjemmeside blev til, og uden et eneste forståelses -spørgsmål til mig : "Ja jeg har jo læst noget af alt det du skriver. Det er jo bare et tydeligt udtryk for hvor uselvsikker du er".

.. osv osv osv...... 

Måske er vi sådan skabt, at vi tænker i løsninger og dermed er hurtige på aftrækkeren i vores interesse i at hjælpe ?! Måske er langt de fleste af os bedre til at tale, end til at lytte?, hvilket betyder, at vi for hurtigt kommer med konkluderende "gode råd" og skaber misforståelser.

Det er min overbevisning, at du vil opnå større forståelse og nærhed hvis du giver dig tid til at lytte. Er du interesseret, så brug lidt koncentration på at lytte. Du kan måske også opfange nogle pointer, du ellers ville være gået glip af, hvis du havde afbrudt.

At blive ramt af kronisk sygdom betyder blandt andet, at de selvfølgeligheder vi baserer vores daglige liv på, bliver revet itu!  - f.eks at vi også vil kunne det samme som vi før kunne eller kan nu, i fremtiden. Det er svært for andre, at sætte sig ind i hvad konsekvenser en kronisk sygdom kan have både fysisisk og mentalt! Derfor er det en uovervejet og til tider tåbelig handling, at komme med "gode råd" på andres vegne. 

Nogle mennesker er ligefremme i deres væremåde og siger deres mening med det samme, mens andre er mere tilbageholdende af natur. Sådan er vi forskellige og også som modtagere er vi forskellige. Du kan vælge at lade dig såre, du kan blive vred og du kan stoppe op og tænke, vil jeg bruge min energi på det her !? 

MEN - Livet handler jo om, at vælge til og fra - og om at tackle de forskellige udfordringer vi bliver mødt med, og så er der også lige den side af bøtten her, at gode råd fra andre, kan være GODE RÅD, som er værd at lytte til! 

At turde være sig selv - og så alligevel lytte til andre, er en opgave i sig selv. Men øvelsen er godt givet ud og egenskaben er god at have! 

Trine

Hvis du ønsker en e-mail fra mig når der er nyt på siden, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen 👍

Navn*
Emailadresse*