Velkommen til min blog

Læs - sug til dig!

Kommenter.. og stil spørgsmål 👍

Hvis du ønsker en e-mail når der er nyt på bloggen, skal du blot udfylde navn og e-mailadresse i formularen på forsiden.. 👍


Sano - Et ophold på gigthospital

15 - 4 - 2020

"Skriv en anbefaling" - Jooooo....

Jeg skrev:  4 uger på Sano er grundstenene til en fremtidig livskvalitet på et højere niveau. Personalet er top professionelle og handlekraftige ! De er super søde, imødekommende og oprigtigt INTERESSEREDE i DIG og DINE ønsker og behov..

5 stjerner her fra 👍

Et Sano ophold er et skræddersyet ophold med sammenhængende og intensiv behandling af højeste kvalitet. Det er et rehabiliteringsforløb som er et samarbejde mellem patient og et team bestående af overlæge, fysioterapeut, sygeplejerske og ergoterapeut. 

Jeg var på Sano i februar. Havde en del udfordringer, idet min krop ville, at jeg skulle have udbrud i særligt skulder/kraveben og derfor gav mig yderligere begrænsninger. Derudover kæmpede jeg med det jeg troede var halsinfektion forårsaget af den nystartede biologiske medicin. Disse problemer startede allerede tilbage i januar. MEN - - jeg nægtede at lade sygdom og elendighed bestemme mere end jeg var nødt til, og sugede til mig af alt hvad jeg kunne, og lærte SÅ meget både træningsmæssigt rent fysisk, men i den grad også mentalt! 

Inden opstart, har man den opgave, at finde frem til hvilke værdier der betyder allermest i livet og i hverdagen for en selv. Ud fra disse overvejelser og tanker, vil man på et opstartsmøde, sammen med faglige behandlere, finde frem til hvilke mål man så under Sanoopholdet vil arbejde hen imod. Målene kan være at styrke den fysiske funktion og mestring. Målene kan også være, at finde større mentalt overskud, at opnå en bedre nattesøvn eller at kunne gå op og ned af trappen. Uanset hvilke mål man noterer, vil indsatsen være med et stærkt fokus på din egen aktive deltagelse ! 

Hvad er det DU vil ?? -og hvad skal der til ?? 

Sygdom og smerter kan udløse livskriser og psykiske problemstillinger af flere forskellige størrelser. Den mentale undervisning er derfor en stor del af et ophold på Sano. Undervisningen foregår i hold, men alt efter hvilke mål den enkelte har og hvilke behov der under opholdet måtte vise sig, er den mentale undervisning også individuel. 

Et ophold på Sano er hårdt arbejde ! - fysisk og mentalt. Man har brug for en gåtur ud i luften, væk fra Sano indimellem og man kan have brug for en alenetid på værelset. Men det skal også nævnes, hvor meget det faktisk betyder, at man pludselig er iblandt folk der er "i samme bås" som en selv. Her er virkelig mulighed for at udveksle erfaringer og at dele tykt og tyndt i forhold til ALT hvad et liv med sygdom og smerter fører med sig. Det skal man ikke tage fejl af ! Det er så meget værd! 

Under mit ophold på Sano blev der talt, grint, grædt, svedt, knoklet, slappet og det hele i den grad, med fuldt fokus på MIG ❤  Trods mine helbreds -udfordringer, formåede jeg, at give opholdets forløb al den energi jeg havde og fik SÅ meget med mig hjem derfra ! 

Jeg er TAKNEMMELIG - og her fra er der kun at sige - KOM IGANG ! Få søgt om et ophold på en af Sanos afdelinger. Middelfart, Århus eller Skælskør. Du vil ikke fortryde. Du er helt sikkert sikret et ophold med udbytte ! 👍  

Trine

Accept !?

24 - 5 - 2020

Pest eller kolera ??? Hvad vælger du nu Trine ?? 

Biologisk medicinsk behandling - Vælger jeg til, så vælger jeg en mulighed for at begrænse sygdomsudvikling på sigt, hvilket betyder en fremtid uden for store risici for knogleødelæggelser og bevægelsesstivhed. Jeg vil da rigtig gerne fortsat kunne rette mig op når jeg fylder 60 og kunne dreje hovedet når jeg fylder 70 ! Jeg vælger også en fremtid med en større livskvalitet i forhold til færre smerter, mindre stivhed, mere energi osv.. JO, den mulighed napper jeg, eller gør jeg ??? Jeg har jo liiiige fået lov, at snappe en snært af følelsen, både fysisk og psykisk, når medicinens virkning slår igennem. Jeg har dog også lige været igennem endnu en rutsjetur af de helt store. 

Vælger jeg biologisk medicinsk behandling til, igen igen, så vælger jeg også risikoen for igen at udvikle alvorlige bivirkninger og dermed blive alvorligt syg, netop forårsaget af den biologiske medicin. 3. gang er lykkens gang, tænkte jeg her i efteråret, hvor jeg opstartede ny afprøvning af Cosentyx, og jo, virkningen kom efter 3 måneders forsøg, men det gjorde halsinfektion og videreudvikling til tonsilkræft også. På OUH er man ikke enige afdelingerne imellem, om hvorvidt medicinen var medskyldig eller ej.. 

I 2012 var jeg gennem den første alvorlige sygdomstilstand forårsaget af biologisk medicin. Den udviklede sig i lynfart og gav et infektionstal og en febertilstand der bare stak helt af og som sendte mig en tur på Svendborg sygehus. Jeg kunne have sat mine træsko, men "valgte" dog, at det var for tidligt ! 3 måneder gik med at få infektionstallet normaliseret igen. 

I 2018 afprøvede jeg biologisk medicin for 2. gang og blev skarpt holdt øje med. Det gjorde, at man kunne stoppe behandlingen i tide - Jeg slap med røde blodprøvetal og udslæt (immunologiske reaktioner) på huden.. 

Nu i februar 2020 sluttede mit 3. forsøg så også, og jeg måtte efter halvanden måneds tid med halssmerter, adskillige lægebesøg og forsøg med antibiotika, opereres for tonsilkræft og igen måtte jeg sige farvel til behandling af min bechterewsygdom. Foreløbig minimum frem til efteråret, hvor man så vil vurdere min inflammationstilstand i kroppen og min generelle tilstand.

Pest eller kolera ?? - Det er ikke just attraktive valg. Vægtskålen skal afgøre hvilken beslutning der vejer tungest. Tør jeg ? Tør jeg prøve igen ?? Kan jeg holde til endnu en rutsjetur ?? Tør jeg vælge fra ? Hvilken fremtid vælger jeg så til ? Vil min bechterew sygdom tage styringen, som man i gamle dage oplevede, før de medicinske muligheder kom til ?? ?????????? 

Accept - Kan jeg bare acceptere at jeg ikke har kontrol over min sygdom ?

"Accept betyder ikke at give op ! INTET får en til at spilde mere energi, end at gøre modstand og kæmpe mod en situation, som man ikke kan ændre." -Dalai Lama-

Jeg indrømmer BLANKT, at denne gang IKKE har været ligetil! Jeg har været helt nede at bide i gulvbrædderne efter min operation og det efterfølgende smertehelvede. Jeg har været SÅ skuffet over IGEN, at måtte vinke farvel til muligheden for en bedre tilværelse, smertemæssigt og energimæssigt. Helbredsmæssigt! 

Jeg har været GAL, KED AF DET, FRUSTRERET ! Jeg har følt magtesløshed og ensomhed, som jeg tydeligt husker fra min sygdomsstart i 2011.. MEN, jeg er heldigvis sådan en "mælkebøtte-type". .ikke sådan lige at få ram på! ..så denne gang, lod jeg følelsesregistret fylde en uges tid, og så rejste jeg mig igen og kæmper nu videre. Dog i særlig grad igen, i følgeskab med Mr. Bechterews måde at gøre mig opmærksom på, at jeg ikke kan opsige min livsvarige lejekontrakt med ham. 

Følelser er absolut nødvendige, og hjælper os med at overleve, når de er tilpassede til situationen. MEN - at lade følelserne tage over, er som at køre bil med håndbremsen trukket! Det dur ikke.... 

Accept betyder ikke tilpasning! Accept betyder, at fravælge at bruge for meget unødig energi på det, der er ude af kontrol - det der ikke kan ændres. Jeg vælger, ikke at lade mig "styre" af det der er ude af min kontrol. 

Trine